Espace de rencontres et d'information
Laura Innocenti
Cette parole est quotidiennement partagée avec une équipe de bénévoles de la VMEH et la coordonnatrice qui, dans le respect de la confidentialité, accompagnent les personnes dans leurs craintes, interrogations mais aussi désirs et espoirs de « plus de vie ».
de la parole des patients et des accompagnants.
Témoignage de patient :
"Ces rencontres m'ont permis de continuer à prendre la parole de manière individuelle et émotionnelle, d'exprimer les enjeux humains de cette expérience de la maladie, de dire : "je suis là, présent". Cette façon de dire quelque chose de manière très singulière, qui échappe au discours scientifique, nous permet une prise de distance avec la maladie et une évasion."
Le bilan de l'activité de cet espace ERI sur l'année 2008, démontre que cette structure répond à une attente et un besoin des patients et des familles. De plus les témoignages de ceux qui l'utilisent et de ceux qui contribuent et participent quotidiennement à son activité, nous conforte dans cette idée.
Sur l'activité annuelle de l'ERI, l'équipe de bénévoles remarque : 
- La présence régulière de familles entières qui viennent finir de partager à l'ERI leur ressenti après des rencontres (Groupe Parents Enfants),
- La présence de plus en plus nombreuse d'enfants qui viennent pour trouver un moment de détente entre deux visites dans la chambre du parent hospitalisé,
- La venue de patients, qui, en dehors de leur parcours de soins, viennent se poser à l'ERI pour y retrouver l'écoute et le réconfort qu'ils y ont connus durant leur prise en charge à l'Institut Bergonié,
- Le passage d'anciens patients qui, à l'occasion d'une visite de contrôle, viennent remercier pour l'aide et réconfort apportés lors de leur maladie,
- Le regret des patients que l'ERI ne soit pas ouvert davantage (en particulier le week-end).
Aux dires de ceux qui franchissent la porte de l'ERI, cette occasion de pouvoir se poser et se ressourcer en dehors de la prise en charge médicale est devenue un complément qu'ils estiment indispensable.
L'ERI accueille, oriente et amorce des réponses face aux préoccupations et besoins des patients et des proches, par rapport à :
- L'appropriation de l'information sur les parcours de soins, les traitements et les orientations possibles dans leurs prises en charge
- La possibilité pour les patients et les proches de formuler des questions inhérentes à la maladie, par exemple :
Altération de l'image corporelle : orientations et conseils ;
Comment faire face à l'état de fatigue chronique après et pendant les traitements ;
L'alimentation permet-elle de prévenir le cancer ou les récidives ;
Quel est le rôle du « moral » dans l'évolution de la maladie ;
Rôle du soutien psychologique et social ;
Les médecines complémentaires et alternatives : comment en parler avec son médecin ;
Rôles et liens avec les associations : un soutien et une écoute essentielles ;
Question de l'hérédité des cancers au sein des familles
Le soutien des proches...
Ainsi, la prise en compte de la parole des personnes malades et de leurs familles, individuelle ou collective, est sans aucun doute un élément qui contribue à l'amélioration de la qualité de leurs prises en charge.
Compte tenu d'une offre qui s'est structurée depuis deux ans avec la Fédérations des soins de Support et le Dispositif d'annonce, une collaboration étroite s'est établie avec l'ERI pour favoriser une juste orientation des patients et des proches vers ces dispositifs de soins.
L'ERI permet une traduction et une visibilité institutionnelle des demandes des patients et des familles et contribue, par une offre adéquate (rencontres, débats, forum...) à répondre aux besoins qu'ils expriment.
«Prendre soin de soi et de l'autre, de la vie et du lien social, en restant ouvert à l'inattendu. C'est cette attention particulière qui oriente les rencontres artistiques et culturelles que nous proposons à l'Institut Bergonié. Ainsi se fabriquent et s'échangent des textes, des photographies, des petites chorégraphies, des instants musicaux,
toujours par consentement mutuel. Pour apprendre à transformer le réel - avec les sentiments qu'il suscite : craintes, angoisses, espoirs - en signes qui nous relient les uns aux autres.
Ce travail constant de décloisonnement, des milieux et des pratiques, s'engage pour que la présence d'oeuvres et d'artistes auprès des malades
et des professionnels modifie sensiblement l'atmosphère des lieux hospitaliers en contribuant à faire de l'hôpital un lieu ouvert sur l'humain
et la cité. Une manière de faire place à l'incongru dans l'univers hospitalier.
Pour faire bouger les lignes.»
Le projet « Culture et Santé » -l'Institut Bergonié et l'association Script- est soutenu par la DRAC, l'ARH et Conseil régional d'Aquitaine, dans le cadre de la politique «Culture à l'Hôpital» et en partenariat avec le Conseil général de la Gironde et la ville de Bordeaux.
